2009年11月25日 星期三

3呎會考生 徵教師並肩作戰 身患重病不能說看不清



3呎會考生 徵教師並肩作戰 身患重病不能說看不清


(明報)2009年11月25日 星期三 05:10



【明報專訊】舊學制末代中五會考生馬歷生,兩歲時證實罹患極罕見遺傳性疾病黏多醣貯積症第六型(MPS VI),身體狀况隨年齡增長每况愈下,備戰會考之際卻需接受頸部手術,住院半年,一直無法上學及溫習。他月初完成手術,頸部開一個造口,加上視網膜退化,雙目視野模糊而且無法說話,但身體障礙未有撲滅他應付會考的熾熱鬥心,正公開徵求有心人任他的義務補習教師,與他並肩作戰。


入讀主流中學 全級考第一


黏多醣貯積症患者一般活不過20歲,馬歷生珍惜每分每秒,心願是升上預科、入讀大學,締造奇蹟。黏多醣貯積症令歷生的肝臟及脾臟功能較常人差,關節受影響,他的個子僅3呎高,走路容易疲倦,需與輪椅為伴,但歷生的智商與常人無異,甚至比別人聰明。馬歷生小學時就讀特殊學校,家人希望他小學畢業後多與同學交流,將他送到主流中學。現時就讀屯門    浸信會永隆中學的馬歷生,入學第一學期考獲全級第一名,家人及全校師生均「嚇了一跳」,歷生的成績及後總是名列前茅,「最差」一次也考全級第八。


應考7科 夢想讀醫


17歲的歷生頸部神經線狹窄,今年5月入院接受8小時大型手術,至今個月初始能出院。馬歷生手術後因頸部開一個造口,方便呼吸及抽痰,暫不能說話,有待再接駁喉管才能再「開口」。不能說,連看也困難。馬歷生的視網膜嚴重退化,閱讀非常困難,需靠放大器材將文字放大好幾倍,學習時間也需要多幾倍。重重障礙沒難倒歷生,就讀理科班的他會考將應考7科,他最愛物理,期望可取得14分原校升讀預科。


盼追回動手術錯過課業


黏多醣貯積症患者無時無刻都會受到生命威脅,性格樂觀的歷生點頭示意恐懼,但表示不想太多。口中不能說,只好於玩具白板上寫上「到時再算」,淡然道出生命的無常。


時間對馬歷生來說非常寶貴,他坦言不想重讀,希望能順利升上預科及考入大學。他稱不打算在大學時修讀物理,因為覺得「修讀物理無用,只能做老師」。他示意想修讀醫科,但又指自己英文不好,很困難。馬歷生下周一將重返校園,嘗試於下午回校上課,他希望物色有愛心和耐心的導師替他補習,讓他追回課程內容。


馬歷生父親是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互動小組副主席馬安達,他形容兒子患病至今一直積極面對,希望他能如願與部分同學升上預科,他說﹕「若重讀便要適應與新同學相處」。死神隨時突襲,馬安達笑言,「我都未激死佢(馬歷生),佢又未激死我,沒那麼容易。既然和他一起生活,也就要和他一起面對。」


明報記者 蔡惠華


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